O codzienności z chorym dzieckiem Jagna Marczułajtis opowiedziała w piątkowym wydaniu "Dzień dobry TVN". W programie ukazał się materiał pokazujący codzienność rodziny byłej sportsmenki.
Jej 6-letni syn Andrzej był wyczekanym dzieckiem. Niestety, okazało się, że chłopiec ma wadę rozwojową kory mózgowej i epilepsję. To spowodowało, że codzienne funkcjonowanie trzeba było podporządkować jego potrzebom. W chwili narodzin chłopca starsze córki Jagny miały 14 i 8 lat. Młodsza Iga, która do tamtej chwili była oczkiem w głowie rodziny, musiała szybko dorosnąć. Zresztą obie dziewczynki miały "dużo mniej mamy".
Jagna powiedziała, że przez pierwsze 3 lata życia syna nie przespała w zasadzie ani jednej nocy. Czuła się zachowywała jak robot. Andrzejek - nazywany w rodzinie Kokosem - wymaga ciągłej uwagi i opieki. Aby był bezpieczny, nie można go zostawić samego nawet na czas, gdy rodzice np. się myją. Jagna powiedziała, że branie prysznica z otwartymi drzwiami do łazienki to już dla niej właściwie norma. Zdradziła też, że cała jej rodzina bardzo nie lubi weekendów. To dla nich dni przetrwania. O wiele łatwiej radzić im sobie z codziennością w tygodniu, gdy chłopiec ma zorganizowany dzień - przedszkole, zajęcia rehabilitacyjne.
Choć Marczułajtis bardzo stara się być twarda, przyznała, że sytuacja, w której się znalazła, spowodowała, że wpadła w depresję. Były chwile, szczególnie, gdy patrzyła na fizyczne cierpienie syna towarzyszące rehabilitacji, że w jej głowie pojawiały się myśli, aby zakończyć cierpienie jego i swoje.
Z tego stanu uratował ją powrót do pracy. Zrozumiała, że musi robić coś poza opieką nad synem, aby próbować w miarę normalnie funkcjonować. Teraz Marczułajts aktywnie działa na rzecz matek dzieci z niepełnosprawnościami. Jako posłanka pracuje nad projektem zmodyfikowania prawa tak, aby kobiety korzystające z tzw. świadczeń pielęgnacyjnych (opieka na chorym dzieckiem) mogły jednocześnie pracować - obecnie nie wolno im tego robić.
Jagna Marczułajtis
/
AKPA